Salon du Handicap visuel

Marie-Odile Monier et Émilie: plus que complices face aux dures épreuves de la vie...

|  HANDICAP VISUEL |

Parce que sa fille souffred'un grave handicap visuelet moteur, Marie-Odile Monier a créé l'association Les Yeux d'Émilie qui organiseson deuxième Salondu handicap visuel,aujourd'hui, à Tourmignies.

PAR JEAN BISCHOFF,[e-mail]

« Il y a deux ans, Émilie s'est écroulée comme un pantin. Elle est restée dans un lit médicalisé pendant un an je l'ai nourrie, lavée mais je ne voulais pas lâcher », se souvient Marie-Odile Monier en jetant un coup d'oeil complice à sa fille unique de 18 ans. Un léger handicap visuel avait été diagnostiqué quand elle commençait à lire et à écrire. « Une atrophie des nerfs optiques qui aurait dû se stabiliser, rappelle la Tourmignisienne. Sauf que ça n'a cessé de dégringoler ! » Émilie malvoyante ? Le début du combat d'une mère qui n'a jamais cru à un quelconque trouble psychique. De visites chez les spécialistes en consultations chez les ophtalmologues, la terrible vérité a enfin percé : Émilie souffre d'une forme pernicieuse de la maladie de Kjer. Le gène responsable a muté et attaque son système musculaire. « C'est dur à avaler mais, avec le soutien de la famille, des amis, ça passe », reconnaît la jeune fille dont la parole trahit, parfois, un brin de désespoir. « Je ne voulais pas d'une école spécialisée mais l'intégration et l'autonomie. Après les premières années de collège, je me suis forgé un caractère assez fort pour faire abstraction des remarques et des railleries », lance celle qui évoque sa vie future, indépendante mais à proximité d'une gare, des transports en commun... « J'avais trouvé ma voie, être kiné, mais je n'avais pas la force, reconnaît-elle comme pour s'excuser. Alors, j'ai choisi le secrétariat mais je veux pouvoir communiquer avec les gens. » « Émilie a dû arrêter les cours parce qu'elle souffre de migraines. On a essayé tous les remèdes et passé quasiment l'année à l'hôpital de Seclin, précise sa mère. Mais, elle peut entrer directement en terminale. Si ça ne va pas mieux, elle suivra des cours par correspondance. » La jeune fille, souvent contrainte de se déplacer en fauteuil, devrait disposer d'un chien guide dans environ un an. Mais, d'autres besoins existent pour qu'elle soit indépendante, machine à lire, détecteur de couleurs... Et, ils coûtent cher. C'est pour cela que Marie-Odile a créé l'association Les Yeux d'Émilie il y a deux ans. Pour récolter des fonds mais pas uniquement. « C'est aussi pour les autres, pour informer et aider ! » Un certain enthousiasme perce chez Émilie qui se souvient du premier Salon du handicap visuel : « Les parents d'une petite fille qui ne pouvait pas lire y ont découvert l'existence de livres audios et un vieux monsieur de 84 ans a adhéré aux Donneurs de voix. » « Dans tout ce négatif, il y a aussi du positif. Émilie a besoin de vivre », conclut Marie-Odile tandis que sa fille renchérit : « Je vis au jour le jour avec mes douleurs, mais si j'ai envie de "m'éclater" un soir, eh bien, j'y vais et tant pis si le lendemain j'ai mal... » •